Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
第一次在婚姻版回文(或許這內容比較適合發在BabyMother媽寶版)。
台灣每年新生兒中，有3-4/1000有先天性聽力受損問題，雖然我旅居國外，我跟先生都是台灣人，而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月，是單耳聾人，他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了，兩個月大的時候確診是神經性的聽損，當時也是心中也是非常複雜，也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後，我的焦慮程度也跟著降低了，甚至覺得有信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。
我十分了解您說的” 我不想生出一個有缺憾的生命”的想法。在寶寶一歲大的時候，我
們去做了核磁共振，確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育，換句話說，就算植入人工電子耳也不會有幫助，也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技，他的左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間，我常看著我寶寶的笑容，但是感覺到遺憾為什麼他有一個耳朵聽不到，但是我反問自己，這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天，我想通了，我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正，而聽損不也是嗎? 若是孩子的身體上沒有什麼缺點，但是是個自閉兒或者是過動兒，這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是，孩子在成長的過程中，的確會有較其他孩子不同，但是老實說，成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的，但我們也都知道，父母的心態比較重要，父母親準備好，有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。
就如前面許多網友回復的，聽損兒在早期介入之下，其實生活跟學習跟一般孩子沒有什麼不同的，目前科技已進步許多，也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器，而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是雙耳重度聽損，在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的，表
示孩子在早期介入之下的學習是良好的
https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA
已經懷孕五個月大，相信在超音波裡你們也看到胎兒在媽媽肚子裡手足舞蹈的樣子，太太想生下來是當然的，雖然是高機率會有輕中度聽損，但是或許他其實是個健康寶寶，且就算是輕中度聽損，在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的，只要爸爸媽媽準備好，尋求資源跟資訊，孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的!
※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言：
: 目前內人32歲懷孕20週，做了次世代、羊穿、羊晶、代因，
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損，出生就要戴助聽器，
: 我本身是不希望生出這樣的小孩，小孩未來會很痛苦，
: 而且小孩如果恨我，我會更難過，
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢，
: 我不想生出一個有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見，
: 但他們都是已經無法回頭的人們了，
: 當然也不會說自己小孩不好，弄得好像我是壞人一樣，
: 我明明就還能回頭，為什麼不回頭？
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢？如果是你們會生嗎？
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有一邊聽損無法矯正跟弱視根本兩回事，弱視有乖乖治
療是可以轉成近視散光的，那個才真的是變普通正常人
！
聽損是要看甚麼程度跟甚麼原因的聽損，若是輕中度
若是輕中度聽損戴上助聽器，聽力應該是可以好很多，
所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
像我兒子沒有聽覺神經的耳朵，該耳就沒有辦法戴助
聽到聲音，若是您覺得我這樣類比有不太對的話，
，我能了解。
如果只是單邊聽不到真的說話很標準完全沒感覺，我妹
夫也是這樣，他自己不說沒人知道
真的沒有人沒有缺陷 我先生也是小時候就重度散光雙
眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎？
我有朋友也是單邊聽損，說話沒問題，跟她說話時要
正面對她，有助於她讀唇形，叫她時要站對邊比較好
。其餘生活大小事跟一般人一樣，我甚至常常忘記她
有聽損的問題。
我個人經驗跟這篇文講得差不多，以原原文所講的「
輕度至中度聽損」，對生活有影響但也沒有想像得那
麼大
其實長得醜也算一種先天缺陷。因長相遭受霸凌的事件
時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
如果都要要求生下完美的孩子，或許將來該立法早一步
禁止醜人生育延續基因，或極權一點的統治處死做處理
，不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
花錢能改善還算好說
弱視也是有輕微和嚴重啊...
推lotustu，我有同學也是這樣，真的常常忘記她聽損
單邊聽損在教育上不算聽障 一堆資源都沒有的
沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損，總之是一
種賭注，夫妻應同心評估，自己擁有的資源，而非一
方堅持要生
長得醜這個很主觀，聽損很客觀 拿來比的意義是..？
產檢的極致大概就是篩選外貌跟智商吧...哀
現行世界的白人主流審美觀，哪一個國家覺得瞇瞇眼
塌鼻厚道暴牙好看的？歡迎分享見聞喔。
翻譯：有錢再生
我小孩就是長大才發現高度散光，太晚矯正，視神經沒
有發展，我大概半年沒睡好吧，但是現在的醫學其實是
可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的，這應該
跟天生停損有滿大的不同，如果要比喻可能是天生白
內障還可能比較貼切吧
覺得最後一段帶點情勒
先算錢很合理，所以我覺得太太加入聽損社團很棒啊
覺得可以給過程給情況給預想與難處
打過仗的告訴你要準備多少糧草，最低限度要多少資源
但後一段情感上的說明我覺得是個人生大事的決定
資源才能撐起來，先生其實也應該加入
我有個朋友也是左耳耳聾，不過她是到了三十幾歲生病
才變耳聾，她沒說她單耳耳聾我根本不知道
再去跟太太分析你們家夠不夠這個資源
溝通方式溫情一點，用吵的媽媽肯定護雛啊
只有單邊聽損 對人生的影響相對小很多
總覺得這種事情勸人家生或不生其實都會有問題，萬一
生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
疫苗，本來想勸她去打,被我媽阻止，人家還有兒女，
萬一聽你的話去打了，出什麼事情你要怎麼負責？
還是他們夫妻做決定 只是他們沒共識
你們在美國有做健保的Nipt 檢查或是羊水的次世代基
因檢查嗎？在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
推這篇，本來就是先蒐集資訊再做決定，太太做的是
對的
在美國而言，這都是自費檢查. 英國的NIPT才有健保.
真正的核心是 同心+資源 才有答案
單邊停損的確可能比大家想像得普遍 我交往過單邊無
聽覺的男友 另也有一個好友也類似這樣（好像是小耳
症？） 兩人日常生活和求學都與我無異 他們都沒有
自我認同為身障
對了兩人還剛好都是學霸耶
感覺你是位很棒的母親
單邊聽損在法規上就不是身障啊
當然不需要自我認同是身障，雙邊聽損才是
推推
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先假設孩子是比較嚴重的聽損兒 連帶影響發展，造成遲緩 再以身障兒童的主要照顧者切入 給您一些分享 為了儘早接受療育，坊間盛傳黃金早療是六歲前，我一開始是辭掉工作，才有辦法配合診![Re: [求助] 產檢完遇到人生難題](https://i.imgur.com/zkAydy3b.jpg "Re: [求助] 產檢完遇到人生難題")
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您好，謝謝您現身說法 我總結一句話是 「不論障別、或有沒有身障，這都跟人生幸福感無關。跟童年比較有關。」 您或許把人生成就跟幸福感畫上等號， (語言成績不好這段讓您滿怨念的......40
家有聽損小孩，跟他討論此事後，他請我要分享帶聽損兒容易嗎？供你們參考 1.受孕前，建議作婚前基因檢測，若有此基因可採人工受孕，但我們小孩是出生才確診的，已來不及。 2.照顧聽損兒需要 （1）財力：助聽器或電子耳很貴，早療課或語言治療、交通來往費用雖有補助也要錢。有工作者別辭職 （2）家人概念正確：聽障是障礙別中最輕的，戴上助聽器，正常上課，就會表現良好。家長若自卑通常會影響小孩心裡。不畏懼尋求幫助。3
大部分父母帶正常的小孩子都沒幾個父母敢說從來沒暴怒過了，我覺得原po好好評估自己的 狀況吧 再有耐心的人在連續失眠，睡眠中斷，或是整天小孩都在歡的情況下，其實跟原本正常的你 是完全不同的，都不用到憂鬱症的程度喔 而且聽損不是目前能檢查出來的狀況嗎？沒有人能保證小孩出生後都沒有其他的狀況吧？要3
看到相關討論，也想分享一下自己的經歷 我的家族沒有遺傳疾病史，我的弟弟是正常的，我個人聽損是先天的，但是程度沒那麼嚴重，是國小某次健康檢查時才發現，身障手冊也是大學後才拿到的，因為聽力衰退程度越來越嚴重後來才符合政府規定的資格，對於現在醫療能出生前就檢查缺陷出來跟一出生就有的聽力檢查覺得政府這個地方其實做的很好，因為可以及早發現，及早治療，及早接受? 我還記得第一次被醫生宣判我的聽力障礙是天生時我當場爆哭……但後來也釋懷了，畢竟這樣子人生還是要過得，而且其實成長過程也碰過很多也是同學也是不同類型的身障，他們也是努力生活，對於推文有網友講到身障朋友是一出生起跑點就比別人少這句很認同 我求學路上都是由於是唸一般的學校，加上以前藝文類科表現還不錯，常常比賽得獎上台領獎，不曉得跟左撇子有沒有關係(我家族除了我跟弟弟好像沒人是左撇子)，自然成長路上也沒有遇到什麼霸凌的事情，雖然現在從事的工作完全跟藝文沒有關係 聽障其實生活很多不便，像以前看電視就很討厭沒字幕的，因為根本聽不清楚在講什麼，自然內容也只能看圖說故事，所以比較喜歡看書，因此看書自然而然就會得到速讀看很快的沒什麼用的技能……加上跟一群人聊天其實也會影響，聽不清楚別人在說什麼，所以搞得像自己不合群融不如話題的感覺……35
這篇就是聽障者自己出來說想要活著 即使出養的主意真的很爛 但相對於一堆板友沒見過聽損的小孩 就自己預設小孩一定會很痛苦寧願不被生下來 這篇難道就沒有參考價值？56
我也是聽損啦，我自己頃向不要生啦，生產前能發現五感或重大肢體和智能障礙我都不會生，對小孩和自己來說真的都太痛苦了。 先說我自己我不是先天聽障，是因為3歲時中耳炎發現太晚導致雙耳聽損，小時候聽損程度中度後來長大不知道為什麼有好一點變成輕度，不過這幾年可能年紀大了又生了兩個女兒感覺聽力又變差了，明年又要檢定可能又要回中度了。 日常生活是沒有問題，但這兩年疫情的關係大家都戴著口罩，我跟人溝通還是很依賴嘴巴，這兩年有時候會有點痛苦，有逐漸社恐趨勢唉。 現在的我來說我是覺得生活很幸福很開心，當然也是因為我運氣好遇到好先生，但回顧我學生時代真的很痛苦，我對我媽媽又愛又恨。 先說我媽媽小時候怎麼照顧我的，當她知道我確定聽損後她就辭掉工作全心照顧我，每天6點多帶我坐現在已經不在的飛狗巴士從桃園去台北啟聰學校附幼，當時學校有正常班和啟聰班，我還是跟一般小孩讀正常班；我記得很清楚，那個教室後面是一整片單向玻璃，我媽媽都會坐在另一邊看我上課，偶爾加入課程，對，我媽媽陪我念了三年幼兒園，畢業我班上同學還寫卡片謝謝我媽媽陪他們唸書遊玩。學校下課後不會馬上回家，會帶我去圖書館看書或說雅雯、愛加倍這些福利機構學習，就這樣陪了三年；其實說長不長，但如果是我，我真的不確定我能不能做到我媽媽這樣，꼊u的太辛苦了，而且我上面還有哥哥和姐姐，金錢是一回事，有沒有心力做到這些也很重要。X
曾經問過小學的校護 現在產檢超音波的技術那麼發達，為什麼還會有需要上特教班的小孩 校護告訴我，有些是檢查不出來的 學校特教班學生的父母與兄弟姊妹，有些也不是弱勢群體 那為什麼特教班的學生還是會被生下來？23
看到這個問題，有些想法上來抒發一下 你們的問題從表面看是要不要引產一個可能有聽損的小孩 實際上問題是你們對生命的態度不同 你不想生出一個有缺憾的生命；而你老婆覺得他能接受 至於可以或著不可以是你們要去產生共識的XX
我想回的是針對適合你們家的建議 不是發生在我家的建議 這個議題如果是發生在我身上 我和你太太一樣會選擇生下來 ———————————![Re: [求助] 產檢完遇到人生難題](https://i.imgur.com/os7tJO9b.jpg "Re: [求助] 產檢完遇到人生難題")
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[寶寶] 新生兒低血糖時間過了將近一年， 分享版上很少討論的新生兒低血糖， 想讓遇見這個情況的爸爸媽媽， 能夠有一點點溫暖跟參考資訊， 謝謝當初給了我許多支持與鼓勵的版上媽媽們。11
Re: [求助] 產檢完遇到人生難題先說結論 我也是傾向不生 但我想提供另一個例子 如果你們最後決定要生 我未婚夫是聽損兒(非台灣人)，cx26 基因兩股都有突變 所以一出生就是中-重度聽損 一隻耳朵幾乎完全聽不見 另一隻耳朵只能聽見微弱的聲音 他是18M時就帶了助聽器 所以他其實長大過程一直是跟一般人念一樣的學校9
[寶寶] 新生兒先天性甲狀腺低下前幾天收到寶寶新生兒篩檢報告，其中ㄧ項先天性甲狀腺低下呈現陽性12.5，醫院說需要 複檢並且告知偽陽性的機率很高，先不用擔心。 結果今日複檢數據出來，數值更高為58.5，後來就直接從月中帶寶寶到北榮做檢查，目前 寶寶住院做相關檢查，等待報告出來。 從第一次檢驗報告出來就開始查詢這個項目，網路上大家都寫說三個月內開始服藥，之後![[寶寶] 新生兒先天性甲狀腺低下](https://i.imgur.com/DyYlizHb.jpg "[寶寶] 新生兒先天性甲狀腺低下")
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[寶寶] 轉頭偏向音源新手媽媽請教各位爸爸媽媽 寶寶目前3M13D 研讀兒童健康手冊最末幾頁 圖示中2-3個月的寶寶頭會偏向音源 跟寶寶相處時發現在他左右兩側搖鈴、講話或放音樂時，寶寶都不會轉頭偏向音源。3
[寶寶] 聽力檢查結果詢問寶寶(2M11D)日前在新竹馬偕做了第三次的聽力檢查，結果左耳是70-90 db (右耳正常)，醫生建議要配戴助聽器，我們也開始和助聽器廠商及雅文聯絡相關事宜。 只是因為兩邊家族從未有聽損人士，自費的新生兒聽損基因篩檢也都正常，老實說這次的檢查報告讓我們夫妻倆滿難接受的，也有點無所適從… 想請問版上有寶寶一開始是單耳中重度聽損，但後續追蹤變輕度聽損(或甚至正常?)，如果有，大概花多久時間，或是做了什麼訓練(多在劣耳側聲音刺激?) 也想請問有無單耳聽損的LINE群組可以加入呢？ 先謝謝大家